作者：陸曉婭出版社：寶瓶文化出版日期：2021-11-12語言：繁體中文ISBN/ISSN：9789864062584裝訂方式：平裝頁數：352頁開數：16.5 x 21.5 x 1.76 cm開類別：精選書展 > 心靈療癒
陸曉婭 新聞人、心理人、教育人、公益人。 從事編輯工作近三十年。退休後，決定將第二人生投入公益，成立了協助弱勢孩子的公益組織「歌路營」。然而，隨著失智母親的病況日趨重度，她在六十歲時二度退休，以陪伴母親。 近年來，關注老年與死亡議題，為北京生前預囑推廣協會理事。
我的媽媽，漸漸地成了我的孩子……【真實失智照護歷程，獻給家庭照顧者】我在六十歲生日那天，二度退休，為了陪伴失智的母親；但同時，我也努力活出自己有品質的晚年。 ◆◆◆ 一想到這個被我稱作「媽媽」的女人， 再也認不出我，再也不知道自己是誰， 我覺得非常惶恐…… 我該如何和這樣一個身還在、心已遠的媽媽相處？ ▌六、七十歲老人照顧八、九十歲老人，已成高齡社會的典型場景，亦正是本書的現實景況。作者年屆退休時，母親患了失智症，令她掙扎交戰： 誰來照顧？如果全天候地全職照顧媽媽，長期下來，我還有可能重新融入社會嗎？ ▌這也是一部愛的紀實。母親認知恍惚，卻給了她機會重耕親情荒地，鼓起勇氣去愛，感覺像終於找回媽媽： 我該詛咒失智症呢，還是感謝它？如今媽媽會張開雙臂與我擁抱，這是我過去六十年不曾享有的啊！ ▌身心俱疲，她曾想逃開！但又罪疚於「不孝」……幸好有一群照顧者同伴，讓她接納自己也會有痛苦、害怕和委屈： 我們不是聖人，就算產生逃離現況的衝動，也請理解，這只是我們處理不了自己情緒時的應對方式之一。 ▌但，失智畢竟不可逆，母親的病情日趨重度，「那個難題」，難以迴避： 該怎麼跟媽媽說？告訴她「我們要送你去安養院」？她會不會覺得我們不要她了…… ◆◆◆ 這本書，真實錄下失智老人的一段生命歷程，細膩描述陪伴者的酸甜苦辣，以及實際的照護應對。不光是作者的個別經驗，你我也終須面對。 在這場生命的馬拉松考試中，我們全心照顧心愛的人，也請記得，要照顧好自己。
◎內附【照顧失智家人】、【照顧自己】實用資訊，平衡照護與人生。 ◎陪伴失智母親十多年的作者，從「照顧者」的角度，真實錄下失智老人的一段生命歷程，細膩描述陪伴者的酸甜苦辣，以及實際的照護應對。： 她是我的媽媽，現在也是我的小孩，我餵她吃飯，幫她穿衣、洗臉，帶她上廁所，我緊緊地和她牽手，給她安全感，我哄著她，讓她不覺得寂寞，開心笑出聲。 有時，委屈在心裡翻騰，吸去我的能量，但我會陪自己一下，不去認領她的辱罵。生病的挫敗、無助、羞愧……她只是想發洩，千萬別傻傻地把她的氣話當真。 我像呵護自己的孩子一樣去呵護她，把她當成小寶貝。在媽媽徹底斷開與這世界的連結前，我就是那條她與世界之間的連結線。
推薦序／這個故事，帶給照顧者溫暖與力量 文◎吳佳璇（精神科醫師‧失智父親的照顧者） 010 序言／當我媽媽的媽媽 016我在六十歲生日那天，二度退休，為了陪伴失智的母親。01風，起於青蘋之末 030可能早在十年、二十年前，媽媽腦部的退化就開始了。02回程，誰來接？ 038如果全天候地全職照顧老媽，長期下來，我還有可能重新融入社會嗎？03想個理由，找居家看護 048怎樣才能減少媽媽生活中的危險因子，讓她得到更好的照顧？04老媽如何計量她的幸福 057聽她講出莫名其妙的話，我心裡覺得好笑或委屈，但我不再和她當真，也不會取笑她。05媽媽的藏寶洞 065她把什麼寶貝都往衣櫃裡藏，是不是如今僅剩這方天地，是她能自己掌控的？06老婦帶老老婦還鄉 072老媽總是叨念著要回家。她想回的「家」，到底是哪裡呢？07日之夕矣，老媽怒矣 090有「日落症候群」的老媽，每到傍晚，就陷入糟糕的情緒中。08太陽，每天都是新的 097像失智者這樣每天都面對一個新的世界，誰承接得住？09老媽成了我的影子 104精神荒蕪的老媽跟著我，充滿恐懼不安地跟著我，無時無刻不跟著我。10和媽媽玩寫信遊戲 118與其說是和她玩，不如說是我和自己玩，是我自己安慰自己吧。11媽，對不起，我要逃跑了 124委屈在我心裡翻騰，吸去了我的能量。12我和老媽終於有了「肌膚之親」 133我輕拍著媽媽消瘦的腳踝，安撫媽媽，就像女兒小時候，我輕拍著，哄她入睡一樣。13歡迎你到我家來玩啊 142當她無法在生活中定位自己的時候，也許周圍的人就成為她獲得存在感的救命稻草？14無聊就是無法聊 149一個失智症中晚期患者，到底是怎樣談話的？15當我也成為獨居老人，要怎麼過？ 159有一天我的年紀大到生活不能自理了，會不會把子女拖垮？16失智老媽的能力盤點 167漸漸忘了自己是誰、身處何方的媽媽，原來還擁有不少生活能力啊！17全天候照顧老媽 174失智者沉睡著，而能夠喚醒他們的，是我們的耐心和智慧。18那個被「冰凍」的小女孩 185陪伴的過程，讓我思考媽媽和我的關係、媽媽和她自己的關係，以及媽媽和世界的關係。19我不玩「猜猜猜」的遊戲了 194「喪失記憶」，帶給失智症患者什麼樣的痛苦？20何以解憂？唯有牽起手 202眼看著親人身體猶在，心魂卻已飄然遠去，那有多痛！21襪子和福氣 210患了失智症，也許讓媽媽獲得一種享受簡單幸福的能力？22父母在，不敢老 216六、七十歲的老人，照顧八、九十歲的老人，將是高齡社會最典型的場景。23我的媽媽，現在也是我的孩子 224我要像呵護自己的女兒一樣去呵護她，把她當成小寶貝。24送媽媽上「幼兒園」 230該怎麼跟媽媽說？告訴她「我們要送你去安養院」？她會不會覺得我們不要她了？25安養院的失智同伴們 242從陪伴失智老媽開始，進入一群失智老人的生命故事。26霓虹燈下的安養院 248這對老夫婦，一個阿茲海默症、一個帕金森氏症，一起住在這裡。27上醫院記 264一旁候診的中年男人百感交集地說，現在家裡需要他照顧的是四個老人。28「綁架」老媽過年 271有媽媽的年，我們過得很珍惜。29我媽媽，特立獨行的「小lulu」 277眼神、動作、語言，其實都悄悄建構著照護的氛圍。30母后大人，用膳啦！ 286在媽媽徹底退回自己的世界之前，我們需要做些什麼，為了媽媽，也為了我們自己。31路漫漫其修遠兮 295似乎一夜之間，媽媽的頭就抬不起來了，她到了失智症的最後一個階段。32當媽媽不再抬頭看這個世界 305在媽媽徹底斷開與這個世界的連結之前，我們就是那條她與世界之間的連結線。33畢竟這太殘酷了，不是嗎？ 314如果視「老病死」為殘酷的話，誰的生活能逃離這分殘酷呢？34我的媽媽，還在 322「用進廢退」：盡量讓失智症患者做他還能做的事情，可以延緩衰退。35今晚關機睡覺 328淚流滿面地憶起，十五歲的我將離家遠行的前一夜，黑暗裡，我聽到很少表達感情的媽媽，在輕輕地抽泣。後記／這一段文字，來自「真實」 342真實記錄著失智者的生命歷程，真實描述了陪伴者的酸甜苦辣。 附錄／失智症相關醫療、照護協助資源 346
◎吳佳璇醫師：「這本書，一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者，帶來溫暖與力量。」 ◎王培寧醫師：「這本書很真實，很正向，很實用。」 ◎推薦序：吳佳璇（精神科醫師／失智父親的照顧者） ◎共鳴推薦（依姓名筆劃順序排列）： 王培寧（台北榮總失智治療及研究中心主任） 朱為民（台中榮總健康管理中心主任） 林書煒（POP Radio聯播網台長／主持人） 陳乃菁（高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任） 陳穎叡（新北市家庭照顧者關懷協會理事長） 楊力州（導演／執導失智長者紀錄片《被遺忘的時光》） 劉秀枝（失智症領域權威／前台北榮總一般神經內科主任） 蔡佳芬（台北榮總老年精神科主任）
◎含著眼淚一口氣讀完了這本書。我向所有的失智症家庭照顧者推薦這本書。 面對日漸失能、失智的母親，曉婭老師沒有把照顧任務當作是一場「漫長的告別」，而當作是與母親重建全新的溝通模式、重建母女關係、撫平過去創傷的珍貴機會。 寫完這段文字，我就要給我的媽媽打電話。因為我和曉婭一樣，年幼時沒有和母親生活在一起，從身體到情感都沒有建立起母女間的親密和依戀。曉婭是母親得了失智症以後，才重建了那種親密和依戀，而我，我不想、也不能等到那一刻。 我要給媽媽看曉婭的書，並且告訴媽媽，我很愛很愛她，她是我心裡最美麗的媽媽。 ——《聰明的照護者》主筆／洪立 ◎它看起來像日記，讀起來像散文，但它更像是一本生動的失智症陪護教科書，字裡行間蘊涵著豐富的知識和經驗、方法與技巧，乃至智慧和啟迪。 ──北京師範大學老年心理學教授／王大華 ◎參與本書編輯工作的每個人，都落淚了，她們打電話給媽媽、休假回家看媽媽……而我還記得看到書的最後一句時，人到中年的我在辦公室痛快地哭了一場。作者是個強大的女性──母親、女兒，身為女性，我們可以很了不起！ ──本書簡體中文版編輯／外外
‧我的媽媽今年八十歲，閱讀這本書，給了我很多啟示和幫助：怎麼幫助媽媽預防和延緩衰老；怎麼陪伴與照顧老年人；怎麼透過與母親的溝通和交流，去圓滿母親和自己的生命等等。如此真實而細微地對各種狀況的面對與處理，每一個小點上都具有借鑑與學習的價值。 ‧上了些年紀的我，除了情感故事，感興趣的還有裡面分享的一些照顧失智症患者的實際操作。作者運用心理學知識觀察、分析、理解、陪伴媽媽，獨特的視角，使得她寫的這本書和別人不一樣。
回程，誰來接？ ［如果全天候地全職照顧老媽，長期下來，我還有可能重新融入社會嗎？］ 確信媽媽患了失智症之時，我也快到退休年齡了。退休後，是成為媽媽全職／全天候的照顧者？還是兼顧照顧媽媽和做自己原本計劃要去做的事情？我內心很掙扎。有時這種掙扎會在夢境中出現：有一次，我夢見和一些人旅行，即將踏上回程（毫無疑問，「回程」象徵著我退休後的人生）。有人通知說，回程將不安排人接送，需要到站後自己解決。於是我開始焦慮，因為我帶著老媽，還帶了很多的行李，不知道到站後，我一個人該怎麼辦…… ● 其實，我身邊不乏孝順父母的好榜樣。我的一位好友是個非常優秀的中學教師，曾經告訴我很多生動的教育故事。我本想在她退休之後，幫她把這些故事整理出來，讓她的教育理念和教育方法可以得到傳承。但她選擇先全力照顧老媽，而且和她當老師時一樣奮不顧身，顧不上自己，也顧不上自己的家庭。在為老媽送終後，她就檢查出癌症，什麼都沒來得及做，也沒能看到自己的外孫女出生就撒手人寰了。坦白說，我擔心自己也會走到這一步。有些失智症患者的病程可以長達十幾年，比如美國前總統雷根，是一九九四年向公眾宣布他患了「阿茲海默症」的，直到二○○四年才去世。我想，如果為了照顧老媽，我現在就退出社會生活，大概以後就很難重新融入了。我擔心，在漫長、艱辛的陪伴路上，我的視野會受限，我的能力會衰退，我的社會關係也會漸漸失去連結……在完成了身為女兒的使命後，我會不會變成一個無聊、無趣、無能的「三無」老太太呢？ 我早就期盼著退休，因為我已經準備好和朋友在公益領域創業──我知道我仍然具有工作的熱忱和能力，仍然渴望發揮自己的創造性，讓這個世界變得更好。但如果全職／全天候照顧媽媽，我的一部分生命潛能就沒有機會發揮了。為此，我大概很難不產生一些負面情緒。帶著這些負面情緒，我能照顧好媽媽嗎？何況，二○○八年也是女兒考大學的一年，我也要給予她更多助力和陪伴。(未完)