作者:陸曉婭出版社:寶瓶文化出版日期:2021-11-12語言:繁體中文ISBN/ISSN:9789864062584裝訂方式:平裝頁數:352頁開數:16.5 x 21.5 x 1.76 cm開類別:精選書展 > 心靈療癒
陸曉婭 新聞人、心理人、教育人、公益人。 從事編輯工作近三十年。退休後,決定將第二人生投入公益,成立了協助弱勢孩子的公益組織「歌路營」。然而,隨著失智母親的病況日趨重度,她在六十歲時二度退休,以陪伴母親。 近年來,關注老年與死亡議題,為北京生前預囑推廣協會理事。
我的媽媽,漸漸地成了我的孩子……【真實失智照護歷程,獻給家庭照顧者】我在六十歲生日那天,二度退休,為了陪伴失智的母親;但同時,我也努力活出自己有品質的晚年。 ◆◆◆ 一想到這個被我稱作「媽媽」的女人, 再也認不出我,再也不知道自己是誰, 我覺得非常惶恐…… 我該如何和這樣一個身還在、心已遠的媽媽相處? ▌六、七十歲老人照顧八、九十歲老人,已成高齡社會的典型場景,亦正是本書的現實景況。作者年屆退休時,母親患了失智症,令她掙扎交戰: 誰來照顧?如果全天候地全職照顧媽媽,長期下來,我還有可能重新融入社會嗎? ▌這也是一部愛的紀實。母親認知恍惚,卻給了她機會重耕親情荒地,鼓起勇氣去愛,感覺像終於找回媽媽: 我該詛咒失智症呢,還是感謝它?如今媽媽會張開雙臂與我擁抱,這是我過去六十年不曾享有的啊! ▌身心俱疲,她曾想逃開!但又罪疚於「不孝」……幸好有一群照顧者同伴,讓她接納自己也會有痛苦、害怕和委屈: 我們不是聖人,就算產生逃離現況的衝動,也請理解,這只是我們處理不了自己情緒時的應對方式之一。 ▌但,失智畢竟不可逆,母親的病情日趨重度,「那個難題」,難以迴避: 該怎麼跟媽媽說?告訴她「我們要送你去安養院」?她會不會覺得我們不要她了…… ◆◆◆ 這本書,真實錄下失智老人的一段生命歷程,細膩描述陪伴者的酸甜苦辣,以及實際的照護應對。不光是作者的個別經驗,你我也終須面對。 在這場生命的馬拉松考試中,我們全心照顧心愛的人,也請記得,要照顧好自己。
◎內附【照顧失智家人】、【照顧自己】實用資訊,平衡照護與人生。 ◎陪伴失智母親十多年的作者,從「照顧者」的角度,真實錄下失智老人的一段生命歷程,細膩描述陪伴者的酸甜苦辣,以及實際的照護應對。: 她是我的媽媽,現在也是我的小孩,我餵她吃飯,幫她穿衣、洗臉,帶她上廁所,我緊緊地和她牽手,給她安全感,我哄著她,讓她不覺得寂寞,開心笑出聲。 有時,委屈在心裡翻騰,吸去我的能量,但我會陪自己一下,不去認領她的辱罵。生病的挫敗、無助、羞愧……她只是想發洩,千萬別傻傻地把她的氣話當真。 我像呵護自己的孩子一樣去呵護她,把她當成小寶貝。在媽媽徹底斷開與這世界的連結前,我就是那條她與世界之間的連結線。
推薦序/這個故事,帶給照顧者溫暖與力量 文◎吳佳璇(精神科醫師‧失智父親的照顧者) 010 序言/當我媽媽的媽媽 016我在六十歲生日那天,二度退休,為了陪伴失智的母親。01風,起於青蘋之末 030可能早在十年、二十年前,媽媽腦部的退化就開始了。02回程,誰來接? 038如果全天候地全職照顧老媽,長期下來,我還有可能重新融入社會嗎?03想個理由,找居家看護 048怎樣才能減少媽媽生活中的危險因子,讓她得到更好的照顧?04老媽如何計量她的幸福 057聽她講出莫名其妙的話,我心裡覺得好笑或委屈,但我不再和她當真,也不會取笑她。05媽媽的藏寶洞 065她把什麼寶貝都往衣櫃裡藏,是不是如今僅剩這方天地,是她能自己掌控的?06老婦帶老老婦還鄉 072老媽總是叨念著要回家。她想回的「家」,到底是哪裡呢?07日之夕矣,老媽怒矣 090有「日落症候群」的老媽,每到傍晚,就陷入糟糕的情緒中。08太陽,每天都是新的 097像失智者這樣每天都面對一個新的世界,誰承接得住?09老媽成了我的影子 104精神荒蕪的老媽跟著我,充滿恐懼不安地跟著我,無時無刻不跟著我。10和媽媽玩寫信遊戲 118與其說是和她玩,不如說是我和自己玩,是我自己安慰自己吧。11媽,對不起,我要逃跑了 124委屈在我心裡翻騰,吸去了我的能量。12我和老媽終於有了「肌膚之親」 133我輕拍著媽媽消瘦的腳踝,安撫媽媽,就像女兒小時候,我輕拍著,哄她入睡一樣。13歡迎你到我家來玩啊 142當她無法在生活中定位自己的時候,也許周圍的人就成為她獲得存在感的救命稻草?14無聊就是無法聊 149一個失智症中晚期患者,到底是怎樣談話的?15當我也成為獨居老人,要怎麼過? 159有一天我的年紀大到生活不能自理了,會不會把子女拖垮?16失智老媽的能力盤點 167漸漸忘了自己是誰、身處何方的媽媽,原來還擁有不少生活能力啊!17全天候照顧老媽 174失智者沉睡著,而能夠喚醒他們的,是我們的耐心和智慧。18那個被「冰凍」的小女孩 185陪伴的過程,讓我思考媽媽和我的關係、媽媽和她自己的關係,以及媽媽和世界的關係。19我不玩「猜猜猜」的遊戲了 194「喪失記憶」,帶給失智症患者什麼樣的痛苦?20何以解憂?唯有牽起手 202眼看著親人身體猶在,心魂卻已飄然遠去,那有多痛!21襪子和福氣 210患了失智症,也許讓媽媽獲得一種享受簡單幸福的能力?22父母在,不敢老 216六、七十歲的老人,照顧八、九十歲的老人,將是高齡社會最典型的場景。23我的媽媽,現在也是我的孩子 224我要像呵護自己的女兒一樣去呵護她,把她當成小寶貝。24送媽媽上「幼兒園」 230該怎麼跟媽媽說?告訴她「我們要送你去安養院」?她會不會覺得我們不要她了?25安養院的失智同伴們 242從陪伴失智老媽開始,進入一群失智老人的生命故事。26霓虹燈下的安養院 248這對老夫婦,一個阿茲海默症、一個帕金森氏症,一起住在這裡。27上醫院記 264一旁候診的中年男人百感交集地說,現在家裡需要他照顧的是四個老人。28「綁架」老媽過年 271有媽媽的年,我們過得很珍惜。29我媽媽,特立獨行的「小lulu」 277眼神、動作、語言,其實都悄悄建構著照護的氛圍。30母后大人,用膳啦! 286在媽媽徹底退回自己的世界之前,我們需要做些什麼,為了媽媽,也為了我們自己。31路漫漫其修遠兮 295似乎一夜之間,媽媽的頭就抬不起來了,她到了失智症的最後一個階段。32當媽媽不再抬頭看這個世界 305在媽媽徹底斷開與這個世界的連結之前,我們就是那條她與世界之間的連結線。33畢竟這太殘酷了,不是嗎? 314如果視「老病死」為殘酷的話,誰的生活能逃離這分殘酷呢?34我的媽媽,還在 322「用進廢退」:盡量讓失智症患者做他還能做的事情,可以延緩衰退。35今晚關機睡覺 328淚流滿面地憶起,十五歲的我將離家遠行的前一夜,黑暗裡,我聽到很少表達感情的媽媽,在輕輕地抽泣。後記/這一段文字,來自「真實」 342真實記錄著失智者的生命歷程,真實描述了陪伴者的酸甜苦辣。 附錄/失智症相關醫療、照護協助資源 346
◎吳佳璇醫師:「這本書,一定能為更多曾經或即將陪家人走到最後的讀者,帶來溫暖與力量。」 ◎王培寧醫師:「這本書很真實,很正向,很實用。」 ◎推薦序:吳佳璇(精神科醫師/失智父親的照顧者) ◎共鳴推薦(依姓名筆劃順序排列): 王培寧(台北榮總失智治療及研究中心主任) 朱為民(台中榮總健康管理中心主任) 林書煒(POP Radio聯播網台長/主持人) 陳乃菁(高雄長庚神經內科系主治醫師、前智能與老化中心主任) 陳穎叡(新北市家庭照顧者關懷協會理事長) 楊力州(導演/執導失智長者紀錄片《被遺忘的時光》) 劉秀枝(失智症領域權威/前台北榮總一般神經內科主任) 蔡佳芬(台北榮總老年精神科主任)
◎含著眼淚一口氣讀完了這本書。我向所有的失智症家庭照顧者推薦這本書。 面對日漸失能、失智的母親,曉婭老師沒有把照顧任務當作是一場「漫長的告別」,而當作是與母親重建全新的溝通模式、重建母女關係、撫平過去創傷的珍貴機會。 寫完這段文字,我就要給我的媽媽打電話。因為我和曉婭一樣,年幼時沒有和母親生活在一起,從身體到情感都沒有建立起母女間的親密和依戀。曉婭是母親得了失智症以後,才重建了那種親密和依戀,而我,我不想、也不能等到那一刻。 我要給媽媽看曉婭的書,並且告訴媽媽,我很愛很愛她,她是我心裡最美麗的媽媽。 ——《聰明的照護者》主筆/洪立 ◎它看起來像日記,讀起來像散文,但它更像是一本生動的失智症陪護教科書,字裡行間蘊涵著豐富的知識和經驗、方法與技巧,乃至智慧和啟迪。 ──北京師範大學老年心理學教授/王大華 ◎參與本書編輯工作的每個人,都落淚了,她們打電話給媽媽、休假回家看媽媽……而我還記得看到書的最後一句時,人到中年的我在辦公室痛快地哭了一場。作者是個強大的女性──母親、女兒,身為女性,我們可以很了不起! ──本書簡體中文版編輯/外外
‧我的媽媽今年八十歲,閱讀這本書,給了我很多啟示和幫助:怎麼幫助媽媽預防和延緩衰老;怎麼陪伴與照顧老年人;怎麼透過與母親的溝通和交流,去圓滿母親和自己的生命等等。如此真實而細微地對各種狀況的面對與處理,每一個小點上都具有借鑑與學習的價值。 ‧上了些年紀的我,除了情感故事,感興趣的還有裡面分享的一些照顧失智症患者的實際操作。作者運用心理學知識觀察、分析、理解、陪伴媽媽,獨特的視角,使得她寫的這本書和別人不一樣。
回程,誰來接? [如果全天候地全職照顧老媽,長期下來,我還有可能重新融入社會嗎?] 確信媽媽患了失智症之時,我也快到退休年齡了。退休後,是成為媽媽全職/全天候的照顧者?還是兼顧照顧媽媽和做自己原本計劃要去做的事情?我內心很掙扎。有時這種掙扎會在夢境中出現:有一次,我夢見和一些人旅行,即將踏上回程(毫無疑問,「回程」象徵著我退休後的人生)。有人通知說,回程將不安排人接送,需要到站後自己解決。於是我開始焦慮,因為我帶著老媽,還帶了很多的行李,不知道到站後,我一個人該怎麼辦…… ● 其實,我身邊不乏孝順父母的好榜樣。我的一位好友是個非常優秀的中學教師,曾經告訴我很多生動的教育故事。我本想在她退休之後,幫她把這些故事整理出來,讓她的教育理念和教育方法可以得到傳承。但她選擇先全力照顧老媽,而且和她當老師時一樣奮不顧身,顧不上自己,也顧不上自己的家庭。在為老媽送終後,她就檢查出癌症,什麼都沒來得及做,也沒能看到自己的外孫女出生就撒手人寰了。坦白說,我擔心自己也會走到這一步。有些失智症患者的病程可以長達十幾年,比如美國前總統雷根,是一九九四年向公眾宣布他患了「阿茲海默症」的,直到二○○四年才去世。我想,如果為了照顧老媽,我現在就退出社會生活,大概以後就很難重新融入了。我擔心,在漫長、艱辛的陪伴路上,我的視野會受限,我的能力會衰退,我的社會關係也會漸漸失去連結……在完成了身為女兒的使命後,我會不會變成一個無聊、無趣、無能的「三無」老太太呢? 我早就期盼著退休,因為我已經準備好和朋友在公益領域創業──我知道我仍然具有工作的熱忱和能力,仍然渴望發揮自己的創造性,讓這個世界變得更好。但如果全職/全天候照顧媽媽,我的一部分生命潛能就沒有機會發揮了。為此,我大概很難不產生一些負面情緒。帶著這些負面情緒,我能照顧好媽媽嗎?何況,二○○八年也是女兒考大學的一年,我也要給予她更多助力和陪伴。(未完)